Kwaliteit van leven van naasten beweegt mee met het leven van hun familielid met een beperking

Met de juiste ondersteuning kan de druk die naasten van mensen met een beperking ervaren in de zorg voor hun familielid, worden verlicht. Over het algemeen zijn naasten – denk aan ouders, broers, zussen en partners van degenen met een beperking – tevreden over de kwaliteit van hun leven, maar ook lopen zij tegen problemen aan. Vier op de vijf naasten kunnen de situatie moeilijk loslaten. Drie op de vijf hebben het gevoel altijd klaar te moeten staan. Ook blijven ze vaak zeer betrokken met hun familielid, wanneer deze in een instelling verblijft. Dit blijkt uit onderzoek van het Nivel in samenwerking met de Academische Werkplaats gericht op mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperking van de Rijksuniversiteit Groningen en de Academische Werkplaats Leven met een verstandelijke beperking, Tranzo, Tilburg University.

Dit onderzoek is gedaan vóór de uitbraak van COVID-19. Vanwege de huidige coronacrisis zal het Nivel de situatie van naasten van mensen met een ernstige beperking extra monitoren en hierover berichten.

Ruim driekwart van de naasten beoordeelt de kwaliteit van hun leven goed tot heel goed, en 85% vindt zichzelf gelukkig. Gemiddeld geven zij dezelfde waardering voor hun leven als de algemene bevolking: een 7,5.

Tevredenheid van naasten over kwaliteit van leven is gemiddeld groot, maar er zijn veel onderlinge verschillen
We zien echter ook dat er naasten zijn die niet tevreden zijn over hun leven en die zich niet gelukkig voelen. Deze groep, die schommelt rond de 10%, is zwaar belast. Naasten zijn zwaarder belast, wanneer zij veel zorg en ondersteuning geven en wanneer hun familielid met een beperking thuis woont.

Meeste naasten kunnen de situatie van hun familielid niet loslaten
Vier op de vijf naasten is vaak bezig met de situatie van hun familielid en kan die moeilijk loslaten. Drie op de vijf heeft het gevoel altijd klaar te moeten staan. Hoewel de meeste naasten dit goed aankunnen, voelt een op de vijf zich sterk onder druk staan.

Waardering en zelfvertrouwen
Naasten die waardering en steun krijgen van hun omgeving, voelen meer voldoening en welzijn dan naasten die dit niet krijgen. Naasten die zich kundig voelen en zelfvertrouwen hebben, ervaren een hogere kwaliteit van leven.

Aanknopingspunten voor ondersteuning
Er bestaat behoefte aan informatie en advies, meer logeeropvang, goede afspraken en contact met professionele zorgverleners en aan contact met andere naasten. Veranderingen en overgangen in levensfasen verzwaren dikwijls (tijdelijk) de situatie van naasten. Ondersteuning daarbij is gewenst. Ook wensen naasten specifieke informatie en adviezen die aansluiten bij hun zorgen over de woon-/ zorgvoorziening van hun familielid in de toekomst.

Extra monitoring door het Nivel tijdens de coronacrisis
De huidige situatie tijdens de coronacrisis doet een enorm beroep op de veerkracht van naasten en brengt risico’s met zich mee. Sociale steun krijgen is belangrijk, maar ook moeilijk te realiseren in tijden van sociale afstand en zoveel mogelijk thuisblijven. Bestaande zorg en ondersteuning vallen soms weg en het is de vraag of dat wordt opgevangen en door wie. Het Nivel zal daarom de situatie van naasten de komende tijd blijven monitoren en oplossingen en ondersteuningsbehoeften in kaart te brengen.

Het onderzoek
Het onderzoek is in 2019 uitgevoerd met vragenlijsten en (groeps)interviews onder 200 naasten van mensen met een lichamelijke en/of verstandelijke beperking. Gedurende het hele project werkten ervaringsdeskundige naasten mee. Het onderzoek is uitgevoerd met subsidie van ZonMw vanuit het programma Gewoon Bijzonder. Het onderzoek vond plaats op initiatief van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), dat met het programma Volwaardig Leven de situatie van naasten wil verlichten en hun kwaliteit van leven wil verbeteren.